معلومات عامة عن مرض ألبينو

يُعد مرض ألبينو من الأمراض النادرة للغاية إلا أن له تأثيرًا كبيرًا على الصحة الجسدية والنفسية للمرضى المُصابين، ولذلك فإنه ينبغي على المرضى والآباء معرفة معلومات عامة عن مرض ألبينو من أجل استيعاب طريقة التعامل مع هذا المرض والتعرف على مضاعفاته ليتمكنوا من التعامل معه بشكل جيد يحد من التعرض إلى أية مضاعفات خطيرة تُهدد صحة المُصاب.

مرض ألبينو

يُعرف مرض ألبينو (بالإنجليزية: Albinism) بعدة أسماء أخرى، ومنها: المَهق ومرض البرص، وهي حالة وراثية تؤدي إلى اختلاف في لون الشعر والعينين والبشرة وظهورها بلون فاتح بالنسبة إلى أفراد العائلة غير المُصابين بهذا المرض، وعادة ما تكون بشرة الأفراد الذين يُصابون بالمَهق حساسة نحو أشعة الشمس، كما أنهم أكثر عرضة للإصابة بسرطانات الجلد في وقت مبكر. ^[1]  

معلومات عامة عن مرض ألبينو المعروف باسم المَهق

يُعد مرض ألبينو من الأمراض النادرة؛ فإن نسبة الإصابة بهذا المرض تبلغ 0.005% من المواليد، وهذا يعني أن مولودًا واحدًا يُصاب بين كل 20,000 مولود جديد، وفيما يأتي بعضًا من الحقائق والمُعلومات حول مرض ألبينو: ^[2]  

• مشاكل العَين: تظهر العَديد من المشاكل في الرؤية والعَين عند المُصابين بمرض ألبينو إلى جانب حركات العين اللاإرادية التي يُعاني منها بعضهم، كما أن المَهق العيني أكثر أنواع المرض شيوعًا.
• سهولة تشخيص المَرض: يستطيع مُقدم الرعاية الصحية تشخيص مرض ألبينو عند ولادة الطفل بسهولة نتيجة للشحوب الذي يظهر عند ولادة الطفل المُصاب.
• قدرة الطفل على التأقلم مع المرض: بالرغم من المشاكل الحركية التي يتعرض إليها الطفل في البداية بسبب ضعف الرؤية الناتج عن مرض ألبينو إلا أن الأطفال يستطيعون التأقلم مع المرض وتجاوز هذه الصعوبات فيما بَعد.
• اختلاف شدة المرض: لا تظهر أعراض مرض ألبينو بنفس الدرجة وإنما تختلف اختلافاً كبيراً بين المصابين بما في ذلك أفراد العائلة الواحدة.
• عدم تفاقم المرض مع الوقت: عادة ما تكون الحالة الصحية للمصابين بالمرض ثابتة ولا تزداد الحالة سوءًا مع مرور الوقت بسبب إصابتهم بمرض ألبينو، كما أن المَرض لا يؤثر على متوسط العُمر المتوقع للإنسان.
• لا يصاب الإنسان وحده بمرض ألبينو: يمكن أن تصاب النباتات والحيوانات بمرض ألبينو ولا تقتصر الإصابة بهذا المرض على الإنسان وحده.

أنواع مرض ألبينو

يتم تصنيف مرض ألبينو بناءً على الجينات المُصابة عند الإنسان، وتضم القائمة الآتية أشهر أنواع المرض المذكور: ^[3]  

• المَهق العيني الجلدي: تؤدي الإصابة بالمَهق العيني الجلدي (بالإنجليزية: Oculocutaneous albinism) إلى التأثير على لون العينين والشعر والجلد عند الإنسان، ويندرج في هذا النوع عدة أنواع فرعية أخرى تبدأ من OCA 1 وتنتهي عند OCA 7 إلا أن بعضها النوع OCA 5 والنوع OCA 6 والنوع OCA 7 من الحالات النادرة جدًا.
• المَهق العيني: لا يؤثر هذا النوع من مرض ألبينو على الشعر أو الجلد وإنما يقتصر تأثيره على لون الشبكية والقزحية في العين، وهو مرض ينتج عن طفرة جينية في كروموسوم X ويصيب الذكور بشكل حصري تقريبًا.
• متلازمة هيرمانسكي-بودلاك: إن متلازمة هيرمانسكي-بودلاك (بالإنجليزية: Hermansky-Pudlak syndrome) من المُتلازمات المَرَضية النادرة التي تُحدث أعراضًا شبيهة بأعراض المَهق العيني الجلدي مع ظهور اضطرابات في المَعدة والرئة إلى جانب النزيف عند المصاب.
• متلازمة شدياق-هيغاشي: تم الإبلاغ عن 500 حالة من الإصابة بمتلازمة شدياق-هيغاشي (بالإنجليزية: Chediak-Higashi syndrome) حول العالم حتى الآن، وهي مُتلازمة تؤدي إلى ظهور أعراض شبيهة بأعراض المَهق العيني الجلدي إلا أنها تؤثر على بعض الأماكن من الجلد دون البعض الآخر، وتُعد المتلازمة المذكورة من أنواع مرض ألبينو.
• متلازمة غريسيلي: لا تؤثر هذه المُتلازمة على جميع أجزاء الجسم إلا أنها تتسبب بالمشاكل في جهاز المناعة والمشاكل العصبية، وعادة ما تؤدي مُتلازمة غريسيلي (بالإنجليزية: Griscelli syndrome) إلى الوفاة خلال العَقد الأول من عُمر المريض.

أسباب إصابة الإنسان بمرض البينو

تؤدي بعض الطفرات الجينية عند الإنسان إلى فقد القدرة على إنتاج مادة الميلانين (بالإنجليزية: Melanin) في الجسم أو انخفاض نسبة الميلانين في الجسم، وتُعرف هذه الحالة باسم مرض ألبينو، وبما أن الميلانين مادة مسؤولة عن لون البشرة والعينين والجلد بالإضافة؛ فإن انخفاض كميتها في جسم الإنسان يؤثر على لون الجلد والعينين والبشرة بشكل أساسي، كما أن للميلانين دورًا مُهمًا في تطوير الأعصاب البصرية عند الإنسان، وهو ما يؤدي إلى المشاكل البصرية عند المصابين بالمرض أحيانًا. ^[4]  

طريقة انتقال مرض ألبينو من الشخص المصاب إلى السليم

لا يُمكن أن ينتقل مرض ألبينو بين الأفراد عن طريق الدم أو الاتصال الجلدي أو من خلال النواقل كالبعوض وغيره، ^[2] وإنما ينتقل المرض من الوالدين الحاملين للمرض إلى الأبناء بالوراثة، ولا بُد من حصول الابن على نسختين من الجين الذي يتسبب بمرض ألبينو حتى يكون مُصابًا، ويُمكن أن يكون الابن حاملًا للمرض إلا أنه غير مُصاب إذا تلقى نسخة واحدة من الجين بدلًا من حصوله على نسختين إحداهما من الأم والأخرى من الأب. ^[5]  

الأعراض التي تصاحب مرض ألبينو

تظهر أعراض مرض ألبينو على كل من العَينين والبشرة والشعر بالإضافة إلى الأعراض التي تصيب العينين، ويُمكن أن يُصاب المريض ببعض الأعراض دون بعضها الآخر حسب الطفرة الجينية التي يُعاني منها وتتسبب بانخفاض القدرة على إنتاج الميلانين في جسمه، وتُعد معرفة الأعراض أبرز معلومات عامة عن مرض ألبينو ليتمكن المرضى من التعامل معها على النحو المطلوب. ^[4]

أعراض مرض ألبينو على البشرة

يُصبح لون البشرة فاتحًا عند الإصابة بمرض ألبينو في كثير من الأحيان، وتكون بشرة المرضى شديدة الحساسية لأشعة الشمس مما يؤدي إلى ظهور حروق الشمس بسهولة بالغة، ويمكن أن تظهر عدة أعراض أخرى على بشرة الشخص المُصاب، ومنها: بقع النمش، والشامات التي تميل إلى اللون الوردي، ويجدر الذكر بأن بعض المُصابين تزداد لديهم كميات الميلانين مع التقدم في العمر مما يؤدي إلى ظهور البشرة بلون داكن في الجلد بدلًا من اللون الفاتح إلا أن اللون الفاتح أكثر شيوعًا. ^[1]

أعراض مرض ألبينو على العينين

يُمكن أن يتعرض المُصابون بمرض ألبينو إلى العَديد من الأعراض المُختلفة التي تصيب العينين، ومنها: عدم انحناء قرنية العين على نحو طبيعي أو ظهور عدسة العين بشكل غير طبيعي، وكذلك يؤدي المرض إلى ما يُعرف باسم الرأرأة (بالإنجليزية: nystagmus)، وهي حالة تتحرك فيها العين من جانب إلى آخر لاإراديًا، ^[5] ويؤثر المرض كذلك على لون العين وقدرتها على التعامل مع ضوء الشمس نتيجة لقلة أصباغ الميلانين. ^[1]

أعراض مرض ألبينو على الرؤية

يستطيع المريض التعامل مع بعض أعراض المَهق التي تُصيب العَينين مثل الرأرأة إلا أن بعض الأعراض الأخرى تؤدي إلى مشاكل في الرؤية مثل الحَول والغَمش (بالإنجليزية: Amblyopia) وقصر النظر أو طول النظر، ويُمكن أن يصاب المرضى كذلك برُهاب الضوء ونقص تنسج العصب البصري (بالإنجليزية: Optic nerve hypoplasia) وتغيير مسار العصب البصري (بالإنجليزية: Optic nerve misrouting) وعدم وضوح الرؤية بسبب اللابؤرية. ^[1]

أعراض مرض ألبينو على الشعر

يؤدي مرض ألبينو إلى تغير لون الشعر عند المصاب حتى يظهر بلون يتراوح بين الأبيض والبني مع ظهور شعر المريض بنفس لون شعر الوالدين في بعض الأحيان، كما أن الرموش والحواجب تظهر بلون شاحب نتيجة للإصابة بالمرض، وفي بعض الحالات يُصبح لون الشعر داكنًا نتيجة للتقدم في السن أو بسبب التعرض إلى بعض المعادن المتوفرة في المياه أو البيئة المُحيطة. ^[6]  

كيفية تشخيص مرض ألبينو

يعتمد الأطباء على الفحص الجسدي وفحص العيون بالإضافة إلى المُقارنة بين لون الفرد ولون أفراد أسرته للتحقق من الإصابة بمرض ألبينو عادة، ويمكن إجراء الاختبارات الجينية كذلك لتشخيص المرض المذكور إلا أن الأطباء لا يلجؤون إلى هذا النوع من الاختبارات لأنها باهظة الثمن وغير ضرورية للأفراد الذين لديهم تاريخ عائلي مع مرض ألبينو. ^[1]

طُرق علاج مرض ألبينو

لا توجد أية علاجات للشفاء من مرض ألبينو حتى يومنا هذا، وإنما تهدف طُرق العلاج إلى التعامل مع أعراض هذا المرض والحد منها ومساعدة المرضى على التعايش معها، ولا تكفي للمريض معلومات عامة عن مرض ألبينو حتى يبدأ بالعلاج، وإنما ينبغي عليه الاستعانة بالمختصين لهذه الغاية، وفيما يأتي بعضًا من الطرق التي يتّبعها الأطباء لعلاج المرض: ^[7]  

• جراحة العينين: يمكن إجراء بعض العمليات الجراحية في العينين لتصحيح الحول عند المرضى وتحسين مستويات الرؤية.
• الأدوية: يُمكن لعقار نيتيسينون (الاسم التجاري: أورفادين) مساعدة مرضى المَهق في زيادة مستويات الميلانين وتغميق لون الشعر والجلد حسب دراسة تجريبية صغيرة على المصابين بالمرض، ولا بُد من استشارة الطبيب قبل استخدام هذا النوع من الأدوية.
• مُساعدات الإبصار والرؤية: يتم الاعتماد على النظارات والمكبرات ليتمكن المريض من رؤية الأشياء حوله عندما يتعرض إلى ضعف البصر بسبب مرض ألبينو، وتساعد النظارات والعَدسات كذلك في الحد من حساسية العين لضوء الشمس.

مضاعفات الإصابة بمرض ألبينو

تظهر مضاعفات مرض ألبينو على الناحية الصحية والاجتماعية والنفسية؛ فإن المرض يزيد من خطورة الإصابة بحروق الجلد وسرطان الجلد نتيجة لانخفاض مادة الميلانين عند الإنسان، ويتسبب كذلك بالعديد من المشاكل التي تؤثر على الرؤية، كما أنه يؤدي إلى العُزلة الاجتماعية عند المرضى بسبب نظرة المُجتمع إليهم، ^[8] ويتعرض المصاب أحيانًا إلى التنمّر والمُضايقة إلى جانب التأثيرات النفسية التي يعاني منها لاختلافه الظاهر عن أفراد عائلته، ومنها: التوتر وضعف الثقة بالنفس. ^[4]

التعايش مع مرض ألبينو

لا بُد من معرفة معلومات عامة عن مرض ألبينو ومضاعفاته حتى يتمكن المريض من التعايش معه بطريقة مناسبة، وفيما يأتي بعضًا من الإرشادات للتعايش مع مرض ألبينو والتقليل من خطورة المُضاعفات التي يُمكن أن يتسبب بها: ^[7]

• الابتعاد عن أشعة الشمس: يجب على مرضى ألبينو تجنب أشعة الشمس بسبب تأثيرها السلبي على الجلد والعينين، ويُمكن استخدام واقي الشمس للحد من الآثار الخطيرة للشمس على صحة المريض..
• ارتداء الملابس الواقية من الشمس: يُمكن للمرضى ارتداء القبعات والنظارات الشمسية ولبس القمصان ذات الأكمام الطويلة والسراويل الطويلة كذلك لحماية الجلد من التعرض المباشر إلى أشعة الشمس.
• إجراء الفحص الدوري للسرطان: إن المُصابين بمرض ألبينو أكثر عرضة لسرطانات الجلد، ولذلك فإن ينبغي على المريض إجراء فحص دوري كل 6-12 شهرًا لاكتشاف السرطان في وقت مبكر إذا أصيب المرء به والبدء بخطة العلاج المناسبة.
• فحص العين بشكل دوري: لا بُد من إجراء فحص دوري للعين كل 2-3 سنوات حتى يتحقق المريض من سلامة العين ويتخذ الإجراءات المُناسبة للحد من تأثير مرض ألبينو على الإبصار عند الحاجة.

هل يمكن الوقاية من مرض ألبينو

لا يستطيع المرء وقاية نفسه من مرض ألبينو لأنه يتعلق بالجينات الموروثة عن الوالدين كما سبق عند بيان معلومات عامة عن مرض ألبينو، ^[9]   ويستطيع الزوجان الذهاب إلى الطبيب المختص في علم الوراثة لمعرفة مدى احتمالية ولادة طفل مصاب بالمرض المذكور بناءً على جينات كل منهما سواءً كانا مُصابين أو حاملين للمرض، ويُمكن للطبيب كذلك شرح الاختبارات التي يُمكن إجراؤها لهذه الغاية. ^[4]

بالرغم من عدم وجود طريقة للوقاية من مرض ألبينو أو علاجه بشكل نهائي إلا أنه هُناك كثيرًا من المعلومات المُهمة التي يجب على المُصابين بهذا المرض معرفتها لحماية أنفسهم من الآثار والمضاعفات الخطيرة مثل سرطانات الجلد، ومن ذلك ضرورة استشارة الأطباء وإجراء الفحوصات الطبية التي يحددها الطبيب بشكل دوري.