مرض العضال والرعاية التي يحتاجها المصاب به

هل تعاني من مرض عضال؟ هل أصيب أحد من أقاربك بمرض عضال؟ ماذا تعرف عن المرض العضال؟ سنتعرف في هذا المقال على مرض العضال وكيفية التعامل معه.

ما هو المرض العضال؟

يعرف المرض العضال باللغة الإنجليزية باسم (Terminal illness) وهو مرض أو حالة لا يمكن علاجه وغير قابل للشفاء ومن المحتمل أن يؤدي إلى الوفاة ^[1] .

الأمراض التي توصف بأنها مرض العضال

هناك قائمة طويلة من الأمراض التي تصنف بأنها مرض عضال، ومن هذه الأمراض هي ^[1] و ^[2] :

• سرطان متقدم.
• الزهايمر.
• أمراض الرئة.
• الأمراض العصبية الحركية.
• الأمراض العصبية مثل مرض باركنسون.
• أمراض القلب المتقدمة.
• التهاب الفقرات التصلبي.
• اعتلال الأوعية الدموية الدماغي.
• فشل كلوي مزمن.
• داء السكري.
• التهاب الكبد ب.
• الهربس.
• فيروس نقص المناعة البشرية (الإيدز).
• مرض هنتنغتون.
• فقدان السمع (الحسي العصبي).
• سرطان الدم.
• التليف الكيسي.

كم من الوقت سيعيش الشخص المصاب بمرض عضال؟

قد يعيش الأشخاص المصابون بمرض عضال لأيام أو أسابيع أو شهور أو أحياناً سنوات.

وقد يكون من الصعب على الأطباء توقع المدة التي سيعيشها الشخص.

يمكن أن يعتمد هذا على تشخيصهم لحالته والعلاجات التي يأخذها ^[1] .

الأعراض التي يعاني منها الشخص المصاب بمرض عضال

لا توجد طريقة صحيحة أو خاطئة للشعور بها عندما يتم إخبارك بأنك مصاب بمرض عضال -وهي حالة صحية من المرجح أن تموت بسببها. قد تشعر بالخدر في البداية، وغير قادر على استيعاب الأخبار، أو تشعر بالهدوء والواقعية بشأن الموت، ومن أبرز الأعراض التي قد تعاني منها ^[3] :

• الصدمة.
• الخوف.
• الغضب.
• استياء.
• إنكار.
• العجز.
• الحزن.
• الإحباط.
• ارتياح.
• قبول.
• الأرق.
• الألم.
• العزلة والوحدة، حتى لو كان لديك أصدقاء وعائلة من حولك.

ماذا تفعل إذا أخبرك الطبيب أنك مصاب بمرض عضال؟

بالتأكيد ليس سهلاً أن يخبرك الطبيب بأنك مصاب بمرض عضال غير قابل للشفاء لكن يمكنك تخفيف معاناتك من خلال اتباع النصائح التالية ^[3] :

1. ابحث عن شخص ما للتحدث معه:

لا يريد الجميع التحدث عما يمرون به، ومع ذلك، فإن التشخيص النهائي بأنك مصاب بمرض عضال غير قابل للشفاء، يمكن أن يثير المخاوف، ويمكن أن يساعدك التحدث عنه مع شخص مقرب في تخفيف معاناتك.

2. تحدث لشخص مقرب أثناء الليل:

قد يكون من المفيد أن يكون لديك شخص ما للتحدث معه في الليل إذا لم تستطع النوم. تأكد من وجود شخص يمكنك الاتصال به (صديق أو قريب)، ولكن عليك أن تدرك أنه إذا كنت قلقاً لا تطفئ الأنوار كي تنام بل أبقها مضاءة وقم بشيء آخر مثل قراءة كتاب كي تستطيع النوم.

3. تحدث إلى أشخاص في مثل حالتك:

فمعرفة أن لديك مرض عضال تجعلك تعيش في حالة من عدم اليقين. من المحتمل أن يكون لديك أسئلة بدون إجابات محددة، مثل:

• كيف ومتى سيتغير جسمك وتأثير ذلك على استقلاليتك وعلاقاتك.
• ماذا سيحدث في العمل؟
• بالضبط كم من الوقت تبقى لك؟

إن عدم معرفة ما سيحدث لك بالضبط يمكن أن تشعر بالإرهاق والانزعاج. من الطبيعي أن تشعر بهذا، وقد يكون من المفيد التحدث مع الآخرين الذين هم في نفس الموقف، والاستماع إلى كيفية تعاملهم مع هذه المشاعر.

4. إذا كنت تعتقد أنك مكتئب:

فمن الطبيعي أن تشعر بالصدمة والحزن والغضب والعجز، لذا إذا استمرت هذه الأعراض لفترة طويلة فعليك مراجعة الطبيب.

5. إذا كنت تشعر بالارتباك:

خذ يوماً واحداً في كل مرة، أو أسبوعاً واحداً في كل مرة. حدد بعض الأهداف الصغيرة التي يمكن تحقيقها، مثل: وضع صور العائلة في ألبوم، أو زيارة صديق، المكان الذي ترغب في تلقي رعايتك فيه في المستقبل، لكن حاول ألا تشعر أنه يتعين عليك معالجة كل شيء في وقت واحد.

6. اكتب همومك:

عند شعورك بالعجز، يمكنك كتابة همومك ومخاوفك فهذا يساعدك في تحديد ما هو مهم بالنسبة لك وكيفية التعامل معه، إذا أردت، يمكنك استخدام ما كتبته لمساعدتك في التحدث عن الأشياء مع عائلتك وأصدقائك وطبيبك.

7. اعتني بنفسك:

حاول أن تأخذ بعض الوقت لفعل الأشياء التي تستمتع بها، قد تساعدك العلاجات التكميلية، مثل التدليك، على الشعور بالتحسن. قد يساعدك الأشخاص المقربون منك إذا علموا أنك تعتني بنفسك، كالذهاب للتسوق أو ممارسة الرياضة معاً.

ما نوع الرعاية التي يحتاجها شخص مصاب بمرض عضال؟

إذا كنت مصاباً بمرض عضال فيمكن تقديم نوعين من الرعاية لك، هما الرعاية التلطيفية والرعاية النهائية، وسنتعرف عليهما فيما يلي:

الرعاية التلطيفية (Palliative care):

يمكن تقديم الرعاية التلطيفية لك بعد أن تعرف أنك مصاب بمرض عضال غير قابل للشفاء، وتشمل الرعاية التلطيفية ما يلي ^[1] :

• إدارة الأعراض وتخفيف الألم الذي قد تعاني منه.
• الإقرار أن الحياة مؤقتة والموت حالة طبيعية، وفي النهاية كلنا سنموت سواء كنا مرضى أم لا.
• يمكنك الحصول على علاجات أخرى في نفس وقت تلقي الرعاية التلطيفية مثل العلاج الإشعاعي أو العلاج الكيميائي إذا كان المرض العضال سرطان متقدم.
• مساعدتك على أن تكون نشيطاً وحيوياً قدر الإمكان.
• يمكن أن تشمل الرعاية التلطيفية الدعم النفسي والاجتماعي والروحي للشخص المريض وعائلته التي تقوم برعايته خلال هذا مرضه.

الرعاية النهائية (Hospice care):

تشمل رعاية نهاية الحياة الرعاية التلطيفية، إذا كنت تعاني من مرض عضال لا يمكن علاجه، فإن الرعاية التلطيفية تجعلك مرتاحاً قدر الإمكان، من خلال ما يلي ^[3] :

• التحكم في الألم والأعراض المؤلمة الأخرى.
• الدعم النفسي والاجتماعي والروحي لك ولعائلتك أو لمقدمي الرعاية.

يسمى هذا النهج الشامل لأنه يتعامل معك كشخص "كامل"، وليس فقط مرضك أو أعراضك.

معرفتك بإصابتك أنت أو أحد أحبائك بمرض عضال يقلب حياتك وحياته رأساً على عقب، ولكن من المهم ألا تأخذك الصدمة وتتأقلم مع الوضع الجديد سواء كنت أنت المصاب أم أحد أحبائك وتذكر أن الحياة رحلة نهايتها الموت سواء كنت مريضاً أو بصحة جيدة.